4 träffar. Visar 1 - 4 träffar.
Retina ry on perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa sairastavien etujärjestö. Sivuilla kerrotaan yhdistyksen toiminnasta ja retinitis-sairauksista. Sivuilla ilmestyvässä yhdistyksen jäsen- ja tiedotuslehdessä RP-Uutisissa julkaistaan ajankohtaisia lääketieteellisiä tutkimustuloksia ja kertomuksia retiniitikkojen elämästä.
Webbplatsens språk:
Visa mera
Tietoa harvinaisista perinnöllisistä sairauksista. Noin kolmenkymmenen sairauden joukossa ovat mm. Aarskog-oireyhtymä, CADASIL-tauti, Haurashermo-oireyhtymä, Huntingtonin tauti ja neurofibromatoosi.
Webbplatsens språk:
Visa mera
Tietoa ja vastauksia harvinaisista sairauksista sekä harvinaisten sairauksien resurssikeskusten yhteystiedot.
Visa mera
Palvelu tarjoaa tietoa harvinaisista sairauksista sekä tukee sairastavia ja heidän lähimmäisiään. Sivuilla on tietoa sairauksien monimuotoisuudesta, perinnöllisyydestä sekä hoidosta ja hoitopaikan valinnasta. Tukea-osiossa kerrotaan tukipalveluista, vertaistuesta ja potilasjärjestöistä. Palvelu toimii yhteistyökanavana potilaiden, potilasjärjestöjen ja harvinaisten sairauksien asiantuntijoiden kesken.
Webbplatsens språk:
Visa mera